回访石家庄戈谢病女孩：或需终生用药戈谢病未被纳入医保

回访石家庄戈谢病女孩王梓帆：或需终生用药 戈谢病未被纳入医保

中新网石家庄1月30日电(肖光明 李晓伟)2017年12月，中新网记者报道河北石家庄13岁女孩王梓帆患罕见戈谢病急需救助，引发各界关注。一个月过去了，记者回访王梓帆一家了解到，她的病虽然已经有了初步的治疗方法，然而恐需终生用药，成本极其高昂，并且戈谢病治疗相关药物未被纳入河北省医保范围。

身体每况愈下 小梓帆再度赴京求医

现今小梓帆一家仍暂住在位于石家庄市南长街上的文教招待所里，她去年12月摔断的胳膊以及胀大的腹部依然没有好转迹象。据小梓帆母亲谷翠轻介绍，由于得不到真正有效的治疗，不仅仅是胳膊，戈谢病已经导致小梓帆全身骨骼均出现骨质疏松甚至网状化，同时神经系统也出现了问题。

眼看女儿身体每况愈下，进入1月以来，谷翠轻和丈夫邢春生再次带小梓帆去北京求医，来到了中国人民解放军总医院。1月16日，中国人民解放军总医院临床诊断确诊戈谢病导致小梓帆骨质破坏，肝脾肿大，脾功能亢进。

小梓帆的主治医师、中国人民解放军总医院小儿内科副主任医师孟岩对这个孩子印象颇深，她告诉记者小梓帆患病时间太久，病情已经相当严重，小梓帆整个的治疗过程将会很长，而且治疗难度也更大。

小梓帆或需终生用药 治疗成本极其高昂

中国人民解放军总医院给出的证明书认为，治疗小梓帆的病需“尽快使用酶替代治疗”。“大夫告诉我们，酶替代治疗现在主要就是要用‘思而赞’，坚持用的话才可能缓解病情。”谷翠轻说，戈谢病不能治愈，只能终生用思而赞这样的酶替代治疗药物维持。

谷翠轻口中的“思而赞”，指的是注射用的伊米苷酶，是我国目前唯一能有效治疗戈谢病的药物，但这种药物价格不菲，而且，戈谢病患者的用药剂量需要根据患者的体重以及疾病的严重程度。

据小梓帆主治医生孟岩介绍，国内思而赞零售价约23000元/支。她谈到，以小梓帆的年龄和病情严重程度，每个月至少需要注射8支思而赞。这样算下来，小梓帆每个月的药费都会是天价，一年的治疗费用将是上百万。更可怕的是，随着年龄的增长，未来小梓帆恐需要注射更多才能维持生活。

然而，这样一笔费用即使是对一个小康家庭来说也是不可承受之重，更何况常年治病已经债台高筑的小梓帆一家。“现今家里已经欠下大概20万元的债务了，这样的巨额医药费真的没法承受了。”小梓帆的继父邢春生想到这些，脸上愁云满布。

戈谢病未纳入医保 夫妻俩四处奔波求助

让小梓帆一家更为难过的是，戈谢病以及思而赞等相关治疗药物未被纳入河北省医保的范围，这意味着，这些难以承受的高昂医药费用只能靠这家人自己筹措。

在沉重的压力面前，谷翠轻和邢春生夫妇开始四处奔波，向各级医保中心、民政部门以及河北省红十字会等机构求助，试图抓住任何一丝希望。现今，红十字会已经将小梓帆收录进优先帮助对象，三四月份或将能得到一定的救助。

作为北京医学会罕见病分会委员、罕见病领域的专家，孟岩医生接触过来自全国各地的幼小的戈谢病患者。她告诉记者，全国只有上海、浙江等少数几个地区有针对戈谢病的医疗保障政策，然而戈谢病患者遍布全国，而且其治疗开销根本不是一个普通家庭可以承受的。她希望各地能针对戈谢病等罕见病症出台相应的医保或扶助政策，给这些家庭减轻一些负担，给他们以希望。(完)

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